Hier könnt Ihr den ersten Teil unseres Tagebuches downloaden!

    

Geschichte

Das ist meine Geschichte vom Zeitpunkt der Ersterkrankung an Leukämie bis jetzt. Ab 2002 habe ich auch Tagebuch geführt. Den ersten Teil (2002 - 2006) kann man auf der linken Seite als pdf downloaden. Ab 2006 bis heute ist das Tagebuch auf dieser Webseite nachlesbar.

Ich mit der "Chemofrisur"


Ich mit Geburtstagskuchen


Ich in meiner Gehorthese.


Unsere Familie

 

Im Sommer 2000 erkrankte ich zum ersten Mal an Leukämie!

Für uns brach damals die Welt zusammen. Als Unbeteiligter bekommt man ja immer nur die schlimmsten Fälle mit, bei denen es bereits um Knochenmark- transplantatioen geht bzw. die Kinder bereits gestorben sind. Die vielen Fälle, welche gut ausgehen fallen ja gar nicht auf. Nach einigen Gesprächen mit Ärzten und anderen betroffenen Eltern hörten wir dann, daß etwa 85% der an Leukämie erkrankten Kinder nach der Erstterapie alles überstanden haben. Für uns stand dann sehr schnell fest, dass wir zwar eine sehr schwere Zeit vor uns haben, aber bereits jetzt am Ende des Tunnels ein Licht sehen können. Durch diesen Tunnel müssen wir durch, dann haben wir Alles überstanden - war damals unsere feste Überzeugung. Einen Rückfall gab es in unseren Gedanken einfach nicht.

Da bei mir die Leukämie bereits sehr früh erkannt wurde bekam ich die leichtere Chemotherapie. Diese läuft laut Plan 5 Monate, dauert aber im Normalfall etwas länger da die Chemoblöcke aufgrund anderer Krankheiten immer wieder mal verschoben werden müssen. So dauerte meine' Intensiv-Chemo ca. 7 Monate. Ende März 2001 wechselte ich dann in die "Erhaltungs-Therapie". Diese dauert dann noch bis zum Erreichen einer Gesamttherapie-Dauer von 2 Jahren. In dieser Zeit bekommen die Patienten das Chemomittel in Tablettenform und als Lumbalpunktion. Bei der Lumbalpunktion wird das Chemomittel direkt ins Rückenmark injeciert. Von diesen Lumbalpunktionen bekam ich während der Intensiv-Therapie bereits 12 Stück.

Im Juni 2001 fuhren wir mit der ganzen Familie zu einer familienorientierten Reha auf die Katharinenhöhe in den Schwarzwald. Diese Reha ist speziell für Familien von Krebs- und Herzkranken Kindern. Es war wunderschön und wir erholten uns alle zusammen super. Wir hatten es also geschafft! Die Welt war wieder in Ordnung!

Bis zum August 2001!

Ich bekam wieder mal eine Lumalpunktion. Bereits am Abend klagte ich über Schmerzen in den Kiekehlen. Innerhalb von vier Wochen konnte ich nicht mehr laufen und war auf den Rollstuhl angewiesen. In den kommenden vier Wochen stiegen die Lähmungen weiter nach oben bis ich nur noch den Kopf bewegen konnte. Ich musste im Rollstuhl angebunden werden, weil ich uns sonst umgefallen wäre. Es war der absolute Albtraum.

Bis heute weiß keiner genau worauf diese Lähmungen zurückzuführen sind. Wir sind uns jedoch mittlerweile sicher, dass es von dem ins Rückenmark iniezierte Chemomittel MTX kommt. Dieses hat das periphäre Nervensystem zerstört.

Nach den vier Wochen der Verschlimmerung kamen zwei Wochen Stillstand. Dann plötzlich konnte ich wieder kleinste Bewegungen mit der Schulter machen. Mit viel Übung und besuchen bei Privat-Ärzten in ganz Bayern schaffte ich es ganz langsam wieder meinen Oberkörper zu bewegen. Dieser ist bis heute annähernd zu 100% wieder regeneriert. Er hat allerdings noch einige Differenzen, welche sich durch eine starke Skuliose zeigen.

Im Juni 2002 brach ich mir selber den Oberschenkel (bei meinen Übungen) und musste operiert werden. Bei dem was wir schon mitgemacht haben erschien uns dies als Kleinigkeit. Weit gefehlt. Durch die OP erlitt ich eine Verbrennung am Po, welche zu einem Loch mit etwa 4 cm Durchmesser wurde. Das Loch ging bis auf die Sitzknochen. Nach vielen Versuchen mit Salben, Bestrahlungen und Antibiotikakettchen welche direkt in die Wunde gelegt wurden, entschloss sich die Chirurgin dann doch noch zu einem operativen Eingriff bei dem die Wunde dann zugenäht wurde und bis heute hält.

Im September 2002 war ich dann endgültig mit der Chemotherapie fertig und wir hofften nun auf eine schnellere Genesung der Lähmungen.

Mittlerweile war ich zweimal in der Therapieklinik St. Mauritius in Meerbusch bei Düsseldorf und mache die verschiedensten pysiotherapeutischen Behandlungen, welche mich alle in meiner Genesung weiter bringen. Ich habe die verschiedensten Hilfsmittel welche mich im täglichen Leben unterstützen. Besonders wertvoll ist mir meine Gehorthese mit der ich laufen kann. Diese Gehorthese wurde von der Fa. Ortholutions in Rosenheim gebaut und ermölicht mir die Welt auch mal stehend und laufend zu sehen.

Im Februar 2004 kam dann der nächste Schock!

Rückfall der Leukämie !!!!!!

Die Therapie eines Rückfalles wird immer härter als die Ersttherapie. Ich war von Ende Februar bis zum Ende der Intensivtherapie am 13.12. etwa zehn Wochen zuhause. Die restliche Zeit verbrachte ich im Krankenhaus.

Das Chemomittel Methotrexat wurde diesmal nur in Tablettenform gegeben und nicht mehr ins Rückenmark gespritzt. Die Angst vor der Verschlimmerung der Lähmunen war natürlich riesengroß, aber wir haben es dennoch geschafft, und sind heilfroh so gut durch diese erneute Chemotherapie gekommen zu sein. Natürlich gab es in dieser Zeit einige Hochs und Tiefs, aber im gesamten lief es ganz gut.

Im Anschluss an die Intesivtherapie kam dann wieder die Erhaltungstherapie, welche nun zwei weitere Jahr lief. Seit Dezember 2006 bin ich nun auch mit dieser wieder fertig und kann mich nun wieder voll und ganz der Therapie der Lämungen widmen.

In den Pfingsferien gehe ich für zwei Wochen in eine Ambulante Reha an den Starnberger See. Hier ist das konduktive Förderzentrum Starnberg e.V. Dieses Förderzentrum therapiert nach Petö. Diese Therapieform kommt aus Ungarn und darauf abgestimmt, Kinder möglichst schnell wieder mobil zu machen. Einem Bekannten von uns haben sie aus dem Rollstuhl geholfen.

Wir sind bester Hoffnung und freuen uns schon sehr darauf.!

 

Tobias Baumgartner aus Augsburg